我姓陈，今年 66 岁。我是一个普通人，生活平凡而美好。我平时喜欢爬山、散步、骑车，虽然这辈子没什么轰轰烈烈的事，但我觉得平凡人做平凡事，是我们的人生追求。
我先后经过风湿科、骨科终于确诊为多发性骨髓瘤?
2017年7月去重庆武隆山避暑时，我突然开始全身疼痛，尤其是双肩、双腕疼痛更为严重，甚至无法入睡，无法平躺，无法久坐。起初，因为关节疼痛，我到风湿骨科就诊，诊断为腰椎间盘突出症，也没在意。然而，经过几次骨科复查，骨科主任建议到血液科就诊，最终确诊为多发性骨髓瘤。
当时，女儿担心我不能接受诊断结果，所以没有告诉我真相，每次去看医生，女儿都陪着我，让我忙前忙后，所以我一直被蒙在鼓里。直到我开始治疗并出现脱发后，我才开始产生怀疑。后来，女儿告诉了我真实的病情，当时，我觉得很难接受，很压抑，很难受，没想到自己得了这样的病。后来只能慢慢接受现实，按照医生的建议开始治疗。
疾病复发征服了漫漫治疗路？
2017年8月我开始使用硼替佐米和地塞米松，当时虽然感觉疗效不错，全身疼痛有所缓解，但是出现了手脚麻木的症状，医生考虑药物周围神经炎引起的，后来医生建议服用甲钴胺对抗不良反应，症状才稍有缓解。但维持时间不长，治疗结束不久又要开始治疗，否则病情会反复。频繁的往返医院奔波，让我和家人身心俱疲。
2018年1月当时因为病情反复，61岁的我听从医生建议做了自体造血干细胞移植手术。当我在准备移植的单人病房里，看不到里面的家人和朋友，感觉和外界失去了联系，移植的恐惧和心理的孤独交织在一起，让我心理非常难受。直到一周后，我才感觉好了一些，移植手术也非常顺利。
移植后，我感觉自己获得了新生。以前身体大面积的疼痛明显减轻，只有少数地方还有轻微疼痛。但是，移植后，我的白细胞计数很低，抵抗力很差，生活难以自理，日常生活只能靠女儿和家人帮助，这让我感到非常内疚和心痛。
众所周知，多发性骨髓瘤是无法根治的，患者可能会经历多个治疗周期--缓解--复发，而我恰好就经历了这样的过程。负责收治陈先生的第一重庆医科大学附属医院医院血液科副主任王莉教授提到，除了MM本身具有易复发的特点外，该患者骨髓检查发现TP53target=_bla
kclass=i
fotextkeyP53 突变，这是多发性骨髓瘤高风险的危险因素之一。这些患者更容易复发。
移植三个月后，我又开始了化疗之路，根据复发和治疗情况，医生更换了几种治疗方案，然而疼痛并没有减轻，复查指标也没有明显改善。
疫情从2020年2月开始，有一天我突然感觉左腿剧烈疼痛，无法行走，只能坐在椅子上给女儿打电话要拐杖。当时以为是骨髓瘤复发，考虑到疫情原因，我们没有去医院及时医治。后来疫情好转，去医院检查才知道是骨折，做了髋关节置换手术。
手术时，骨髓瘤检查指标再次异常，血液科医生建议改用CD38单克隆抗体硼替佐米地塞米松治疗。第一次输液时发生了意外，我出现了严重的过敏反应喉头水肿，经过抢救才保住了性命。幸运的是，治疗效果不错，疼痛感也有所好转，于是我又继续坚持了一段时间。只是，每次输液都伴随着呼吸困难的过敏症状，所以我不得不放慢输液速度来缓解症状。
但随着时间的延长，我感觉自己对 DVD 治疗方案产生了抵触情绪，治疗效果开始下降，全身疼痛再次找上了我。虽然我坚持定期治疗，但病情还是不断复发，后来女儿甚至不敢告诉我病情又复发了。
王主任说，对于复发难治性MM患者，医生制定新方案主要考虑以下因素： 一是治疗的有效性，梳理患者既往的治疗方案和治疗效果，选择不同种类的抗肿瘤药物，或结合不同作用机制的药物进行治疗。二是治疗的安全性，结合患者的身体状况和基础疾病，避免选择会对患者原有器官功能衰竭造成损害的药物。三是经济原因，与患者讨论自己的经济能力是否能够承担治疗方案。如陈先生的情况，他的治疗非常规范、规律、积极，更换治疗方案时要考虑选择以前未用过的不同作用机制的药物，患者对每种治疗药物和治疗手段的治疗反应的改善维持时间差不多1-2年就会出现疾病进展，也符合复发难治性MM患者的疾病规律。
柳暗花明？
2022 年 2 月，我的病情再次复发，右腰骶部有明显触痛。这次医生给了我一个全新的治疗方案，建议我使用卡非佐米和地塞米松。使用这种疗法后，我身上的疼痛很快就明显减轻了。虽然有些部位偶尔会疼痛，但面积大大缩小，症状也非常轻微。
这是我患病多年来难得的轻松感，这让我非常激动，也非常感谢能遇到这么好的医生和 药物。即使面对病情的反复复发，我们还有很多新的药物武器可以使用，医生会尽最大努力为我们找到目前最合适的方案。
王主任说，陈先生在选择KD方案治疗前，目前国内可用于治疗MM的药物已经用过，可选择的治疗方案较为有限，而新一代蛋白酶体抑制剂卡非佐米刚刚在国内上市，结合指南的推荐、文献的报道，对于多次复发的MM患者可以带来深层次的缓解和获益，所以选择了KD方案的治疗。
现在我去 医院 的次数比以前少多了，以前几乎每周都要去 医院，现在次数大大减少，甚至一个月都去不了 医院。而且用药期间也没有什么特别的不良反应，只是偶尔出现皮肤瘙痒的症状，用了一些润肤霜后就能好一些。每次去 医院 做检查，医生都说我的病情很稳定，所以我一直坚持服用 KD 疗程至今。
重回多彩生活，未来还有希望吗？
现在我的生活更加丰富多彩了，有时会和朋友出去聚会、唱歌、打麻将。我还可以给女儿女婿买吃的，打扫房间。主任和家人还劝我不要做太多家务，不要太累，可我一点也不觉得累。我一直盼望着疫情结束，病情稳定，这样我就可以实现独自旅行的梦想了。我相信在不久的将来我就能实现这个愿望，我对未来的治疗充满信心。
最后，我想对大家说，多发性骨髓瘤其实是一种慢性病，得了这种病并不可怕，我们只需要做好两件事。一是积极配合医生，及时告知医生我们的症状，以便医生更好地选择治疗方案。二是要保持乐观的心态，抑郁是万病之源，只要我们心情愉悦，就一定能很好地缓解病情，减少复发。最后，我衷心希望我和我的病人能够早日康复，恢复往日的辉煌。
医生说
这位患者给我们留下深刻印象的是，他在整个治疗过程中都非常积极乐观。虽然病情反复，过程曲折，治疗费用非常巨大，但他并没有表现出很多负面情绪，与我们医生的沟通和反馈也非常积极，这给了他很大的信任，同时也促使我们一起寻找治疗的出路，让他能够保持较长的生存时间，尽可能地恢复到基本正常的生活。
因此，建议多发性骨髓瘤患者在初诊时需要进行全面评估，按危险程度分层，治疗要规范、正规、足量、个体化，对于有高危因素的患者，需要进行维持治疗。我们还需要联合各方力量，加强患者教育，帮助患者实施定期随访，并在随访过程中密切监测微小残留病变。如果MRD发生变化，需要尽快干预，以延缓患者的全面复发。
王力教授
重庆第一附属医科大学 医院
血液科副主任
-教授、主任医师、博士生导师
-中华医学会血液学分会白血病-淋巴瘤学组委员
-中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会骨髓瘤学组委员
-中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会 MDS 和 MPN 学组委员
-重庆中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会副主任委员兼秘书。
-重庆市医学会血液学分会青年委员会副主任委员
-重庆中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员
-重庆中国中西医结合学会精准医学专业委员会副主任委员
-重庆市医师协会血液学分会委员
-重庆市医师协会血液学分会委员
-重庆市医院管理协会血液学分会委员
-重庆市中西医结合学会细胞治疗专业委员会委员
-曾在英国牛津大学和巴黎圣路易斯大学从事博士后研究工作。
-主持国家自然和教育部科研项目多项，发表论文50余篇，其中SCI论文20余篇。