多发性骨髓瘤：从慢性病转变患者生活中的主要挑战

本文根据真实经历整理，方老师为化名。

在大家眼里，我是一个热爱生活、多才多艺的人，经常一个人去旅游，看祖国的山山水水，还爱上了近十种乐器的演奏会。但身边很多人不知道的是，我还是一名多发性骨髓瘤患者。

突如其来

2018年9月，刚刚过完60岁生日的我独自一人去希腊旅行时突然晕倒，被同行的人紧急送往当地的重症监护室。

随后经过一系列检查，2018 年 12 月，我被明确诊断为：多发性骨髓瘤、全身性轻链淀粉样变性、心功能不全、慢性心力衰竭、心功能 III 级。

2020 年 1 月，在完成 12 个疗程的治疗后，我的病情开始缓解，并开始口服来那度胺作为维持治疗方案。血压趋于稳定，心脏功能明显恢复。

今年是我抗癌的第四个年头，不久前，我甚至再次挑战了攀登华山的壮举。

如果说这段经历有什么想告诉大家的，我想说的是：生病并不可怕，关键是要相信医生，学会享受生活。

其实，抗癌之路并非一帆风顺，我把自己的故事讲出来，希望能给更多患者一个激励。

晴天霹雳

我在希腊晕倒的那天，一开始感觉头晕、口渴、想吐，但意识还清醒，甚至还试图让自己站起来一会儿，但后来就什么都不记得了。后来我才意识到自己血压极低，已经休克。经过升压、补液等对症支持治疗后，我逐渐恢复了意识，但仍有明显的胸闷、乏力症状。直到现在，每每想起当时的情景，我都心有余悸。

稍作恢复回国后，我立即到广州市医院检查，结果是心肌肥大！我不敢相信，也无法接受，接着又去了深圳、广州等多家大医院，每家医院给出的诊断都不一样。就这样，三个多月过去了，我的病情并没有好转，相反，胸闷、乏力的症状越来越严重，体力一天不如一天，身体每况愈下。

我决定回上海，我不相信跑遍全国都找不到原因！这就是我多年来一直带着 "不解决问题 "的性格工作的原因！2018年12月底，我到上海某知名医院心内科就诊，上海专家综合肌钙蛋白升高、心脏舒张功能、室间隔增厚、心电图Q波等多方面情况。据介绍，"心肌梗死 "是一种常见的心血管疾病，在临床上被称为 "急性心肌梗死"。"急性心肌梗死 "是指心肌梗死发生于心肌梗死的早期阶段，主要表现为心肌缺血、心力衰竭、心肌梗死。经过初步治疗，在上海专家的介绍下，找到了深圳市罗湖区人民医院血液科陈海飞主任，经过一系列相关检查：正式确诊为多发性骨髓瘤，全身轻链型淀粉样变性，心功能不全，慢性心衰，心功能Ⅲ级。

陈主任说，多发性骨髓瘤好发于中老年人，常见的临床特征包括多发性骨损害、高钙血症、贫血、肾损害、感染、高粘滞性、轻链淀粉样变性等。在骨损害表现中，包括骨质疏松、压缩性骨折、穿刺样骨缺损和严重病理性骨折。常被误诊为骨质疏松症、腰椎间盘突出症、腰背痛等常见骨科疾病。直到这时，我才意识到自己早在两年前就开始出现间歇性颈椎疼痛和腰痛。现在回想起来，我可能早在那时就得了这种病。这也说明了多发性骨髓瘤是非常复杂和难以确诊的疾病，经过这么多医院终于确诊，对我来说既是晴天霹雳，也是不幸中的万幸--接下来可以对症治疗，不至于漫无目的。

我必须振作起来

确诊后，我查阅了大量有关多发性骨髓瘤疾病的资料，内心一度被命运的宣判压抑得喘不过气来。陈主任鼓励我说，新药和治疗方案的迭代，使我国多发性骨髓瘤的治疗水平有了明显提高，患者的生存率有了明显改善和长足进步，如果病情控制得好，就像慢性病一样，长期生存是完全可能的！根据我的情况，陈主任制定了以来那度胺和地塞米松为主的一系列治疗方案。陈主任多次与我沟通开导，渐渐地让我心中再次燃起了不服输的小火苗，我暗暗告诉自己，一定要从绝望中振作起来，我还活着，我一定要做点什么，于是我开始积极配合医生进行治疗。

我不服输，我想去看看更远的世界。

也许是我顽强的生命力，也许是我乐观的心态感动了上苍。在医生的精心治疗下，好消息不断传来--我的血压一天天稳定下来，心脏功能明显改善，体力逐渐恢复，不再有晕厥、胸闷、乏力等症状。说到方女士的病情，陈主任非常欣慰："第二个疗程后，我们评估了多发性骨髓瘤的情况，取得了很好的部分缓解。第四个疗程化疗后，病情完全缓解。目前，芳女士已经达到了严格意义上的完全缓解"。

到2020年1月，我终于完成了12个疗程的诱导治疗，并开始口服来那度胺进行维持治疗。目前康复情况良好，我非常感恩，也相信多发性骨髓瘤真的可以像慢性病一样，通过长期治疗获得很好的生存率，我要继续我的梦想，去世界100个国家旅行！

后记

患有多发性骨髓瘤的芳女士是不幸的。然而，在与多发性骨髓瘤的抗争中，芳女士是幸运的。及时准确的诊断、专业强大的医疗团队、有效的治疗方案、积极乐观的心态，无疑是方女士抗癌过程中不可或缺的坚强后盾。后来我们了解到，在病情缓解后，方女士依然保持着乐观、坚韧的心态，积极面对生活。由于新皇冠娱乐注册送66疫情的影响，方女士暂时搁置了百国游的计划，转而在国内旅游，在欣赏祖国美景的同时，方女士仍在按照自己的计划学习第10种乐器，任何时候都不放弃，有信心，有目标。

陈导点评

自从新药应用于临床以来，多发性骨髓瘤患者的治疗有效率和生存率都有了很大的提高和改善。因此，80%以上的患者如果能做到早诊早治，接受规范有效的治疗，是可以作为慢性病来治疗的。因此，患者不必过于焦虑和恐惧。要科学合理地对待骨髓瘤，积极配合医生进行规范化诊治，既不过分轻视放任，也不过分破罐子破摔，更不过分焦虑恐惧。保持积极乐观的心态，是一切治愈的开始！

陈海飞

深圳市罗湖人医院

深圳大学第三附属医院医院

-内科主任、主任医师、博士、硕士生导师

-江苏省医学会血液学分会委员

-广东省健康管理协会血液学分会常委

-广东省预防医学会血液肿瘤防治专委会常委

-广东省免疫学会血液免疫专业委员会委员

-广东省基层医学会血液病专业委员会常委

-中国医药教育协会造血干细胞移植与细胞治疗专业委员会委员

- 市医学会血液学分会常委。

-全军医疗成果奖2项

-南京：军区医疗技术创新奖2项。

-发表论文50余篇，其中SCI论文10余篇。