我姓郭，今年 75 岁，11 月份生日那天我就 76 岁了。我1965年入伍，1979年转业到省体育中心做管理工作，直到2006年退休。我平时喜欢体育锻炼，爱好乒乓球和网球，是山东省第一批打网球的人员之一。
体育锻炼已成为我生活的一种习惯，即使在患病后我仍然坚持参加体育锻炼，只是强度和时间有所减少。每天我还坚持在家里和家人一起打乒乓球。只要有体育活动，有条件我就要参加，没有条件创造条件也要参加。也许是因为几十年来我一直坚持体育锻炼，没有任何基础疾病，所以当我被告知患上多发性骨髓瘤的那一刻，整个人都懵了。
被诊断为恶性肿瘤，寒冷的秋天让我的心更冷了
2014年以前，我曾多次腰痛卧床，起初以为是腰椎病，没有引起足够重视。后来病情严重时，到山东省医院医院住院做康复治疗，在检查腰椎核磁共振时，医生叫家属进去谈话。当时我就觉得病情可能不简单，老伴出来安慰我说，医生只是问一下病情。我严肃地说："有什么问题一定要告诉我，否则就是不尊重我的人格。"随后，老伴也如实地告诉了我病情。那是一个烟雨蒙蒙的深秋，得知自己的病情后，我的心更加寒冷了。
很快，我被转到血液科，开始了一系列化验检查，最终确诊为多发性骨髓瘤 IgA-λ。起初，我对骨髓瘤了解不多，所以并不特别害怕。随着治疗的进展，我意识到了这种疾病的危险性、治疗难度和严重性。
治疗开始，生活依然平静美好
2014年确诊后，我开始接受硼替佐米+环磷酰胺+地塞米松14个疗程的治疗。治疗期间，我发现自己的身体状态非常好，只是偶尔出现皮疹，其他方面与常人无异。那时候治疗间隔时间比较长，医院 离我家很近，我甚至可以自己办理出入院手续。在治疗周期的间隙，我还经常带着老伴开车去威海青岛避暑山庄，往返几千公里，感觉很过瘾。她说："我不是年纪最大的，但我是年纪最大的好司机。春天，我还和老伴一起出国去温哥华看望孩子。我和家人的生活还是和以前一样平静美好，没有受到病情太大的影响。
2018年，我的主治医师山东齐鲁医院大学王鲁群教授建议我去中国医学科学院血液医院问能不能做自体移植，因为那年我72岁，是最后一次做自体移植了。中国医学科学院血液医院的医生认为我的情况很好，虽然可以做移植，但现在治疗骨髓瘤的新药很多，所以建议我可以继续用药物维持，他们给了我四种治疗方案。后来，我们和王教授商量后，下定决心卖掉房子，退而求其次，争取更好的治疗。那一年，我开始服用伊沙佐米+地塞米松的治疗方案，之后病情就比较稳定了，我们也可以到处旅游了。
第一次复发，担忧和压力袭来
那段时间，我每个月都会按时复查血常规指标，在检查中发现M蛋白不断升高，2022年春节前，M蛋白升高到33.24gL。医生诊断为第一次复发，我们开始有点担心。于是在2月14日这天，我住进了齐鲁医院血液科，接受复发后的系统治疗。
这一次，第一个疗程是达替普酶注射液+来那度胺+地塞米松，4个疗程后，我发现疗效甚微，M蛋白下降不明显，身体机能急剧下降，走路甚至不能超过1公里，这是以前从来没有过的情况。
于是，王教授重新评估了我的身体状况，果断改用卡非佐米+泊马度胺方案。现在经过4个疗程的治疗，M蛋白已经降到了16gL，其他指标也趋于正常。令我欣慰的是，我的体力也在逐渐恢复。而且对药物的耐受性也很好，只有开始时出现了10多天的过敏性紫癜，除此之外没有其他不良反应。
第24个疗程出院后，身体终于感觉轻松了一些，可以和老伴在秋日的暖阳下逛街买衣服，一起坐在星巴克享受秋天的第一杯咖啡。想起这次治疗的 24 次住院，我为难地对老伴说："让你承担担心和压力，我心里不太好受，希望以后能多照顾你。"
回首往事，未来充满希望
2014年11月，我被诊断出患有多发性骨髓瘤，至今已有八年。医生告诉我，多发性骨髓瘤是一种慢性疾病。既然是慢性病，就应该慢慢来。我和老伴说："我们都挺好的，就慢慢过吧"。
我生病的时候，老伴是最辛苦的人，不仅要照顾我的饮食起居，安排我的检查治疗，还要时刻关注医保的消息，承担治疗的经济压力。这些年治疗多发性骨髓瘤的很多新药都进入了医保，这确实意义重大，意味着多少患者将因此活得更好、更长。但费用的治疗仍然是困扰我们已久的问题，很多药物需要自费。我们也意识到，既然是慢性病，就要做好旷日持久的资金准备。于是在2017年，我们做出了一个艰难的决定：卖掉一套房子，为我治病，减少经济上的后顾之忧。
每当我看到我的伴侣为我操心和忙碌时，我就想做很多事情来减轻她的压力。幸运的是，我的身体很好，一直能够照顾好自己，自由自在地旅行。接受骨髓瘤治疗后，我的腰痛也大大减轻了，平时也没有什么症状，就大大咧咧地不把自己当病人，照样过日子。我是军人出身，但现在我一直坚持养成良好的生活习惯，还是习惯洗完澡自己洗内衣，做一些力所能及的家务，要求老伴少操心。
我从来不跟外人说我的病。治疗的事情有齐鲁医院王鲁群教授团队负责，很放心。 我老伴开玩笑说，我们是三位一体的治疗： 我管生病，老伴管看病，王教授团队管治病。
我现在生活在良好的康复状态中，不慌不忙，不急不躁。只要感觉还好，我就会像正常人一样体面地生活。按照有洁癖的老伴的要求：每天洗澡换衣，三餐后刷牙，在家分餐，均衡营养，定时补充微量元素，每天散步、晒太阳 ......。
现在我有三个心愿，一是最希望卡非佐米明年能进入医保，减轻治疗的经济压力；二是希望强化治疗能早点结束，不用让老伴每周陪着我住院；三是希望疫情早点结束，能去看望两年多没见的孙女。相信这些愿望很快就能实现。
编者注
在采访过程中，郭先生和他的同伴林先生给我的印象是非常和蔼、开朗、乐观、幽默、平和。他们不谈与病魔抗争、战胜病魔，只是说不着急慢慢来，不怕病魔，最重要的是活得体面，这不也是一种生活态度吗？
我甚至觉得，郭老师并没有生病，还是那个精力充沛、热爱运动的老人。听说郭老师生病后并没有悲观消极，反而每天给妻子讲笑话，给了妻子很多安慰和依靠。多么强大的内心，多么乐观的心态，多么强健的体魄，这些都是我们学习的榜样。
林老师的一段话让我非常感动。在陪同郭老师到血液病医院看病的几年里，她看到了很多家庭看病之路的艰辛，感慨万千。她想把血液科的故事整理成册，写成书，让更多的人关注血液肿瘤科，给病友更多的精神鼓励。我非常感动，想起了那句经典名言："淋过雨的人，总想为别人撑一把伞"。我非常期待阅读这本书中的故事，虽然我知道不是每个故事都会有美好的结局，但这就是生活。
我衷心希望每个人都能拥有健康的身体，如果不幸不能，那至少也要像郭老师一样内心阳光，不惧怕疾病的黑暗，才能照亮自己和身边的人。医患说咖啡： 王路群教授： 四方面有机结合，为患者带来美好明天
在郭先生的最后一次采访中，郭先生多次提到了齐鲁山东大学医院的王路群教授。我们也采访了王教授，希望更多的患者能从郭先生的治疗经历中得到帮助和安慰。漫漫治病路，我们与您同行。
1. 郭先生的病情出现了进展，您是根据什么将他的治疗方案改为含有卡非佐米的方案？
郭先生于2014年被诊断为多发性骨髓瘤，开始接受以硼替佐米为基础的方案治疗，并取得了非常好的部分缓解，但从未达到深度完全缓解或MRD阴性。不过，通过维持治疗，他的生活质量、体征和症状都得到了很好的改善。
2021 年，他出现了生化进展，M 蛋白进行性增加。最初没有症状，2022 年他开始出现疲劳和腰背痛，严重影响了他的正常生活。郭先生是一个非常乐观、开朗、豁达、热爱生活的人，追求自由自在的生活方式。因此，当影响他日常生活质量的症状出现时，就不仅仅是生化进展了，而是症状性 MM。
考虑到他没有使用过免疫调节剂、单克隆抗体等药物，所以首选方案是达妥珠单抗注射液、来那度胺联合地塞米松。经过 4 个疗程的治疗，他的疼痛和疲劳症状明显缓解，但 M 蛋白没有明显降低，体力明显下降，在第 4 个疗程时，他已经不能行走超过 500 米，但以前他可以顺利行走两公里以上。
因此，我们改用卡非佐米联合泊马度胺的方案，这也是目前非常好的两药联合方案。国内外应用卡非佐米联合泊马度胺加地塞米松的临床试验取得了非常好的效果。自从改用该方案后，他的贫血症状逐渐消失，血红蛋白从 80gL 恢复正常，骨痛完全缓解，M 蛋白明显降低。他又可以带着老伴去郊游，在家种菜摘果，参加自己喜欢的户外活动，恢复到了最佳的生活状态，保证了很好的生活质量。
郭先生接受了卡非佐米和泊马度胺加地塞米松治疗，共5个周期。根据指南建议，对于难治复发型患者，如果疗效显著，应继续治疗。但在现实生活中，由于经济条件等各种原因，不一定能按照指南继续用药。但建议至少完成 6 个疗程的治疗，以便为后续治疗打下良好基础。
在卡非佐米和泊马度胺方案中，我们最担心的是卡非佐米的心脏毒性副作用。郭先生毕竟已经七十五六岁了，但在整个治疗过程中，除了生化指标一过性升高外，心脏功能并没有受到太大影响。事实上，绝大多数患者在使用卡非佐米后，都会出现一过性的血压升高，但只要坚持用药，做好预防，及时治疗，绝大多数患者都能很好地耐受。
所以郭先生用药5个疗程后，副作用并没有影响到他的生活质量，同时由于肿瘤得到了很好的控制，他也能像老年人一样恢复正常的日常生活。这就是我们选择这种治疗策略的原因。
2. 在采访过程中，我们可以感受到郭先生或他的妻子非常阳光、积极。您认为郭先生与其他患者最大的不同是什么？
郭先生曾经从事过体育运动，年轻时身体很好，也养成了豁达的性格。在整个治疗过程中，他非常配合医护人员，把专业的事情交给专业的人去做。
他是一个乐观豁达的人，自信开朗，充满正能量，能够保持良好的心态去接受疾病和治疗，积极面对治疗带来的副作用，然后去战胜它。所以，我认为老郭能够取得好的疗效，与这些心态和性格也有一定的关系。
此外，还得益于家人的关爱。他的妻子从生活到心理，无微不至地照顾着郭老师的日常生活。这是家人给予病人最大的安慰。郭先生和妻子都是非常严谨而不失幽默，紧张而不失沉稳的人。所以，郭先生在原有积极向上的性格基础上，又增添了对美好晚年的追求。
其实，我们在给病人看病的时候，忽略了一个问题，那就是临床医生更多关注的是疾病的治疗，却忽略了患病的个体。社会和家庭对患者心理的关注也不够，我们更多关注的是如何控制疾病，却忽略了患者自身的感受。这种感受需要社会、家庭和医务人员多加重视，对于支持患者继续治疗的信心非常重要。郭先生的治疗经历也提醒我们，在关注疾病的同时，更应该关注人文心理，关注治疗干预后患者的感受。
3. 很多患者关心如何才能延缓复发，王教授能给我们提几点建议吗？
首先，从患者自身来说，患者可以保持像郭先生这样的心理状态，放平心态。专业的事情交给专业的人来治疗。医生会对疾病进行客观的评估，然后制定相应的系统治疗策略。无论在治疗过程中有任何不适，都要充分沟通，向家人、医生和朋友表达。如果一直压抑在心里，焦虑会给患者带来痛苦，有时甚至不亚于治疗带来的痛苦。
二是对家人或亲友。亲友对患者不离不弃的陪伴和心理支持，对患者战胜疾病、树立信心尤为重要。临床上有很多这样的例子，在家属的支持下，患者在患病过程中的心理状态非常好，减少了对疾病的恐惧，对未来充满追求，对治疗结果充满期待，能够有一个良好的心态去支持他，和医护人员配合坚持治疗。每年我们都要召开病友教会，不仅对病人进行教育，还要对病人亲属进行培训，培训内容涉及家庭护理、用药方案、病情变化观察、药物反应监测、心理调节等方面。
三是家庭的社会支持。比如社会对疾病科学知识的普及，山东省在医疗保险之外，还建立了惠民保险。它就像保险一样，但价格便宜，一般一年100-150元，不管有没有病都可以参保。购买这种保险后，会额外增加一部分报销费用 药物 。还有我国医保协商将一些疗效好价格高的药物纳入医保，解决了患者经济上的后顾之忧。这是全社会对患者经济上的支持，体现了党和政府对患者的关心和爱护，让更多的患者能够享受到科技的进步，这也是非常重要的。
第四，就我们医务人员而言，如前所述，我们不仅要关注疾病，更要关注患病的人体，从疾病和患者个体两个层面制定适合患者的精准治疗策略。
虽然骨髓瘤目前难以治愈，但我们努力将其作为一种慢性疾病来管理，就像高血压或糖尿病一样，让生命与疾病共存。在保持患者良好生活质量的前提下，尽可能延长患者的总体生存期。我相信，这四个方面的有机结合，一定会实现我们的预期目标，为患者带来更加美好的明天。