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珍惜生命,成功跨越五年多发性骨髓瘤的秘诀揭示

2024-04-26 08:022720

"我还能活多久?

这是确诊癌症后患者及其家属最关心的问题。

对于 "临床治愈 "和 "五年生存率",癌症患者一定不陌生。对于癌症患者来说,治疗 3 年后复发率和转移率会降低,5 年后复发和转移的概率会更低,患者治疗后可以生存 5 年以上。治疗后能存活 5 年以上的患者,在医学上被称为 "临床治愈",因此,跨过 5 年大关已成为每一位患者在抗癌道路上的目标。

多发性骨髓瘤(MM)是一种常见的血液系统恶性肿瘤,起源于浆细胞,发病率居血液系统恶性肿瘤的第二位,目前仍无法治愈。

不同的多发性骨髓瘤患者的生存时间跨度很大,短则几个月,长则超过15年[1]。

进入21世纪以来,随着医疗水平的不断发展,越来越多的好药被研发上市,多发性骨髓瘤的5年生存率也从32.8%提高到了54.4%[3,4]。

说到这里,不得不提一位老朋友--王阿姨。

抗癌5年,从未住院 王阿姨是一名多发性骨髓瘤患者,2019年10月,王阿姨和她的金牌女儿的故事在寻医问药患者平台上被报道。

如今,76岁的王阿姨已经跨过了第一个5年,对于肿瘤患者来说,这是最重要的5年,是充满希望和感动的5年,对于王阿姨和她的女儿来说,这更是一场意义非凡的胜利!

你可能不相信,5 年来,王阿姨一直在家抗癌,从未住院!

在被确诊为多发性骨髓瘤的前一个月,王阿姨出现了经常摔倒和流鼻血的症状。当时,她以为只是 "年纪大了的小毛病",并没有太在意。好在王阿姨的女儿发现了她的不对劲,立即带着老人到辖区医院做检查。当时,医生高度怀疑王阿姨患的是骨髓瘤,建议家人带王阿姨去大医院检查。

最终,王阿姨在大医院被确诊为多发性骨髓瘤,情况紧急,需要立即治疗。

得知真相后,巨大的压力瞬间如泰山压顶般重重地压在王大妈身上。当时看着昏暗的病房里挂着的药物袋子,王阿姨既恐惧又压抑,她绝望地对家人说:"不救了,反正救也是死......"。

可家人怎么能眼睁睁地看着王阿姨放弃治疗呢?就在这无比痛苦和焦虑的时刻,医生提供的治疗方案给了王阿姨一家新的希望。

当时,考虑到王阿姨的年龄和治疗意愿,医生提出了两种治疗方案供其选择,一种是来那度胺+地塞米松治疗,另一种是硼替佐米+地塞米松治疗。

由于硼替佐米需要住院治疗,而王大妈不想住院,想尽量保持原有的生活状态,所以在医生的建议下,她选择了进口的来那度胺和地塞米松,只需要在家按时服药,定期复查即可。

可喜的是,服药一段时间后,王阿姨的癌症指标逐月下降,经过9个疗程的治疗,各项指标基本恢复正常!一家人悬着的心终于落了地,抗癌的信心也油然而生。

得益于坚持不懈的治疗,王阿姨的病情在随后的几年里一直比较稳定。

随访期间,医生也相应减少了地塞米松和来那度胺的剂量。直到现在,王阿姨仍在使用原来的来那度胺进行维持治疗。

在王阿姨的病例中,来那度胺和地塞米松的联合用药在诱导治疗和维持治疗中都起到了至关重要的作用。

正如王阿姨所提到的,维持治疗是多发性骨髓瘤患者整体治疗中最重要的一环,因为它可以进一步清除体内残留肿瘤病灶,最大限度地减少肿瘤负荷,加深缓解深度,深化缓解状态。

目前,NCCN指南和中国多发性骨髓瘤诊疗指南也推荐首选来那度胺进行诱导和维持治疗。

原来,多发性骨髓瘤真的可以像慢性病一样,通过长期治疗获得良好的生存!

当然,王阿姨能够在家抗癌五年多,除了治疗方案得当之外,还有一个关键原因:在家人的帮助下,王阿姨真正做到了抗癌生活的每一天。

点击观看真实纪录片,和小编一起看看王阿姨是如何做到不住院抗癌的!

生命只有一次,让我们一起走近王阿姨的抗癌之路。接下来,让我们走近王阿姨的抗癌生活,看看她是如何度过新生儿时期的。她又有哪些 "跨过五年大关 "的经验可以与我们分享呢?

清晨,5 点钟

看我喜欢的电影和电视节目

清晨,万籁俱寂,天色微亮,夜幕即将退去,晨光慢慢唤醒沉睡的众生。

此时,王阿姨已经起床,她细心地叠好床上的被子,披上外衣,迈着缓慢的步伐来到客厅,轻轻打开灯,墙上的指针正指向5点钟。

阿姨感叹道:"人老了就是这样,早睡早起。" 说完,她打开电视,看起了昨天还没看完的电视剧,那是一部谍战片,是她特别喜欢的影视类型。

清晨,7:00~9:00

只要能自己做的事情,我就坚决自己做。

一缕阳光透过窗户映射进客厅,打在餐桌上。

阿姨的早餐时间到了。洗漱完毕,阿姨从冰箱里拿出今天的早餐:饺子。

阿姨:"除了饺子,一般还有面包、大饼,或者鱼头汤,女儿每天都会提前给我准备好早餐,我拿去热一下,香喷喷的饺子就可以上桌了。"

吃完早饭,收拾好自己的碗筷,她还要洗简单的衣服、扫地。虽然大妈年纪大了,这两年腿脚和颈椎也越来越差,但她还是下定决心,能自己做的事情一定要自己做。

阿姨:"得了癌症又不是什么都不能做,能做点什么就好了。"

上午,10:00~11:30

只要花开,生命就会无限绽放

王阿姨爱花、养花。她家的阳台上种满了各种花草。

这会王阿姨又有 "忙事 "了,每天早上必做的事就是给花儿浇水、施肥、修剪,五颜六色的大小花儿竞相绽放,阳光透过花叶,斑驳地洒在她的脸上,温暖而慈祥。

阿姨:"生病前,我就喜欢养花,路边看到好看的花种,我都会带回家养,生病后,花种一直陪伴着我。"

是啊,养花是一种心情,一种心灵的陪伴,只要花开,生命就会无限绽放。

忙活了一会儿,有点累了,刚坐下阿姨就听到客厅里传来一个声音,原来是女儿正通过摄像头问她中午想吃什么菜。

阿姨回道:"今天想吃上次买的大虾,很新鲜,我特别喜欢吃!"

为了方便在阿姨不在的时候及时观察阿姨,张大姐在家里安装了摄像头。阿姨笑着说:"刚开始我还很好奇它会怎么跟我说话,琢磨着走来走去,才发现原来是女儿在说话。"

没过多久,张大姐提着菜篮子来家里陪她了。每天11点左右,张大姐就开始为阿姨准备午饭,阿姨在等待午饭的间隙会补补觉。

等阿姨午睡醒来,餐桌上已经摆好了张大姐为妈妈精心准备的营养餐。海参汤、牛肉汤、牛尾汤都是阿姨餐桌上的 "常客",张大姐把装着鲜虾的盘子推到阿姨面前,说:"多吃点,补充蛋白质,提高免疫力。"

除了每天补充蛋白质,阿姨的餐桌上还有各种水果。在张大姐的精心照料下,阿姨的营养状况也一直很好。

中午,12:00

踩缝纫机也是一种锻炼

照顾妈妈吃完午饭后,女儿回自己的小家准备午饭,下午 4 点左右回来陪妈妈。

王阿姨像往常一样坐在沙发上休息一会儿。流行病期间,她不敢出门。幸好家里有一样能让她开心的东西--缝纫机。

这可是她的宝贝,别看只是一块四四方方的小地方,踩上缝纫机,为家里缝制一些旧衣服,是阿姨让自己开心的 "秘诀",也是锻炼身体的一种方式。如果蹬累了,她就会来到客厅看看电视,听听自己喜欢的越剧,放松一下。

晚上,17:00

每次吃药,我都把它想象成糖

阿姨的晚饭吃得很早,不到五点就吃完了,一会儿就到了吃药的时间。看着桌上颜色各异的药片,阿姨摆了摆手: "你快去吧,我弄不清楚怎么吃"。张大姐像往常一样,细心地为阿姨排好药片,等阿姨吃完一片,再提醒她三刻钟后再吃一片。

长期坚持自觉服药并不是一件容易的事,很多患者总会出现漏服、私自减药等不良问题,但五年来,王阿姨一直很好地坚持服药。

阿姨说:"每次吃药时,我都把它想象成糖,一口水,一口馅,囫囵吞枣地吃下去。有时我不想吃,但不想吃也得吃。我们不能不吃药。抗癌就像打仗,我们不能拖累孩子,要学会自救,好好管理自己。"

时钟不知不觉走到了7点,伴随着窗外夜幕的降临,王阿姨一天的工作即将结束,路灯照进了王阿姨的卧室,在温暖的被窝里,王阿姨轻轻地进入了梦乡,明天醒来又是平凡而幸福的一天。

陪伴王阿姨走过这一天,你觉得跨越5年的秘诀是什么?也许每个人心中都有不同的答案。

我觉得这几点尤为重要:

第一,要早诊断、早治疗,选择最适合自己的治疗方法;

其次,保证均衡营养的饮食;

再次,要有积极乐观的心态,找到兴趣爱好,让身心都得到放松;

最后,面对癌症,家人和患者之间要相互理解和支持,爱能创造一切,爱能战胜一切!

说到底,王阿姨是幸运的,有效的治疗、负责任的医生、有爱的家人,给了她面对骨髓瘤最好的信心和底气,让她顺利跨过5年大关。

目前,随着多发性骨髓瘤药物研究的不断深入,新的治疗药物也层出不穷,从硼替佐米、来那度胺、达妥珠单抗等,再到年初正式上市的卡非佐米,为MM患者点燃了新的希望!

对于癌症患者来说,"有药可治 "是个好消息。就像卡非佐米,作为新一代高选择性、不可逆的环氧化酶蛋白酶体抑制剂,它能更牢固、更稳定地与蛋白酶体结合,从而更强地抑制蛋白酶体活性,阻断蛋白酶体降解蛋白,破坏骨髓瘤细胞内蛋白清除,诱导骨髓瘤细胞凋亡,对硼替佐米耐药的多发性骨髓瘤同样有效,是复发性或难治性多发性骨髓瘤患者改善健康状况的不错选择。难治性多发性骨髓瘤患者带来了改善复发或难治性多发性骨髓瘤患者生存状况的新希望。

所以,希望大家在面对骨髓瘤时,能像王阿姨一样,一旦选择了好的治疗方案,就坚持下去。即使病情进展或复发,也不要过于担心和害怕,相信会有越来越多的好药出现!

生命只有一次,希望大家都能用上适合自己的药物,也祝愿王阿姨和更多的癌症患者能顺利跨过一个又一个5年!

参考文献

[1] 刘婷婷,侯健.当前高危多发性骨髓瘤的挑战与思考[J]. 中国肿瘤临床》2021年第48卷第6期

[2]NCCNCli

临床实践指南

esi

O

学》(NCCNGuideli

es®),2020V3

[3] [吴永利,等.现代医药卫生.2016;32(18):2828-2830.]

[4] [康燕,等.现代肿瘤医学.2012;20(7):1487-1491.

[5]OrlowskiRZ,etal.Cli

LymphomaMyelomaLeuk2019;19(8):522-530.e1.

[6]DuJ,etal.I

tJHematol2021;113(3):422-429.

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修:“面对多次无惧多发性骨髓瘤复发,我对未来依然充满信心。
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多发性骨髓瘤:从慢性病转变患者生活中的主要挑战
陈主任鼓励我说,新药和治疗方案的迭代,使我国多发性骨髓瘤的治疗水平有了明显提高,患者的生存率有了明显改善和长足进步,如果病情控制得好,就像慢性病一样,长期生存是完全可能的。目前康复情况良好,我非常感恩,也相信多发性骨髓瘤真的可以像慢性病一样,通过长期治疗获得很好的生存率,我要继续我的梦想,去世界100个国家旅行。经过初步治疗,在上海专家的介绍下,找到了深圳市罗湖区人民医院血液科陈海飞主任,经过一系列相关检查:正式确诊为多发性骨髓瘤,全身轻链型淀粉样变性,心功能不全,慢性心衰,心功能Ⅲ级。说到方女士的病情,

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