分享好友 药物首页 药物分类 切换频道

关于「不吃,可能就是等死」的自制「救命药」,肿瘤科医生的真实想法

2025-12-01 09:06zouxiaoyan800


这两天,可能有不少人都被《南方周末》的一篇文章《自制危险「救命药」:「如果不吃,可能就是等死」》刷屏了。

这个话题,在我们肿瘤医生以及很多肿瘤患者和家属看来,其实并不算新鲜,但由于媒体的介入,掀起了公众的讨论热潮。

这篇文章写道:

这是一群与死神缠斗的病人,他们正在自己动手配制「救命药」,哪怕面临触法、中毒甚至死亡的重重风险。

自己动手配制「救命药」,听起来很新鲜,但在很多晚期癌症患者和家属眼中,却是再熟悉不过的事,他们甚至比医生还懂。

什么是自制「救命药」?

所谓的「救命药」,主要是那些用于晚期癌症的口服靶向药。

国外新药在中国正式上市,需要先在国内做临床试验,而临床试验不是说做就做的,还要经过一系列的流程,如此一来,至少也得好几年。

癌症晚期患者在没有有效治疗方式的情况下,很难再等三五年,他们等不起!

虽然这些药物可以通过海外途径购买,但价格也极其昂贵,而且同样不合法。就算是能等到国内上市的那一天,可以想见,价格同样会高不可攀。正因如此,很多晚期癌症患者和家属决定铤而走险,自己动手。

据报道,自制药所需的原料药,在隐蔽的网络空间里聚集交易,渠道复杂、真假难辨,它们或多来自药企、科研院所,还有个人家中。

自制药的风险

1.自己配药,风险不可控

真正的制药,是有药品生产质量管理规范的。很显然,自己配制原料药,疗效未知,风险不可控,存在极大的安全隐患。

2.不正规渠道购得假药

除了自制原料药,还有那种地下售卖的非正版靶向药,这个尽管是可以直接服用的成药,但属于走私盗版行为,而且很多根本就是假药。据报道,很多人买到过用面粉冒充的假药。

面对癌症威胁,是被动等死还是挺而走险?

其实,这种地下制售抗癌靶向原料药的现象,不是现在才有的,早在几年前就已经在病人和家属中私下口耳相传。当病人无路可走,所有的正规治疗都无效的情况下,为了生存,也管不了那么多了。

媒体报道以后,网上的讨论就炸开了窝,有支持的,也有反对的。

支持者通常是站在病人的角度考虑问题,反对者则是站在更高的法律和社会规范角度考虑问题,谁也说服不了谁,因为谁都有道理,只是角度不同而已。

作为肿瘤专科医生,我怎么看这个问题的?

关于原料药的这个事,最纠结的莫过于肿瘤科医生。

面对体能还行的病人,当所有正规治疗都用完了,只能被动等死,而病人自己找到一种药物,愿意铤而走险去尝试,不去尝试就没有机会,为什么就不能试试呢?

病人也愿意自己承担由此带来的风险,又不威胁到其他人的安全,医生没有阻止的理由。当然,医生也不会去承担由此带来的风险,更不会主动去推荐或鼓励这种行为。但另一方面,又确实因为药物的风险为这些病人担着心。

其实,如果做一个类比,大家可能就会更好地看待这个问题:

当手术、化疗、放疗、靶向药物治疗、内分泌治疗、介入治疗等这些现代医学治疗手段都阻止不了癌症的进展时,如果病人和家属试探地问,能不能试试中药草药?你会怎么办?

中药治疗癌症,目前是没有明确的科研证据的,但如果病人已经用了所有的正规疗法,他可以尝试中药草药吗?这是他个人的行为,并不冒犯任何人,也没有影响到其他人的安全和利益。

当然,前提是病人已经用了所有的正规疗法了,不能因为各种偏门,耽误了正规的治疗。



有些人可能会强烈批判我,说我没有科学素养,怎么不阻止这种「愚昧无知」的行为?可是一个经过了所有现代医学手段治疗都没效果的人,你已经没有办法,却去阻止别人的求生欲望,你是又多么冷漠……即便是心理安慰,也是一种慈悲啊。

这个时候,不能只讨论所谓的医学科学。当然,必须强调的是,如果还有明确研究证据支持的治疗手段,我会努力劝止病人,尽可能采用这种有研究证据的治疗手段,而不是那些那些疗效未知、风险未知的手段,包括中医中药,也包括上面说到的原料药。

也许有人会说,你怎么能把中药草药跟这种原料药类比呢?两者根本不是一回事。其实,在我看来,表面上似乎不是一回事,本质也差不多,疗效未知,安全性和风险未知,甚至原料药的研究证据还更多,很多病人从中获益,只不过它是未成形的药。

还有人说,私自制造原料药是犯法的!但是,私自制中药草药也不合法啊!那些民间老中医有行医资格吗?如果没有,就是犯法。

当然,我不是为自制原料药的人洗白,我从来是不支持不鼓励的,对原料药是这样,对中药草药也是这样。但如果病人无路可走时,我也不会太反对。

作为医生,支持吧,不符合所谓的科学精神,也不符合社会规范和法律;反对吧,又于心不忍。


如果不能再自制「救命药」……

据《南方周末》报道,著名的肺癌专家、广东省人民医院副院长吴一龙说:「现在很多病人都变成医生和化学家了,他们去买原料药自己配药吃。我接触的中国病人,三分之一的人自己买原料药吃。」

我在想,也许经过媒体这么一报道,公众这么一讨论,成了热点事件,政府一定会开始干预处理,自制原料药肯定会变得越来越难,冒的法律风险会越来越大。

这对病人来说,是好事还是坏事呢?我不知道。

作为医者,既不能支持鼓励,也找不到反对的理由。现实残酷而纠结,唯有希望:

  1. 相关部门对国外新药国内上市临床试验审批能更快些,别让病人等得太久。

  2. 国内制药公司不要总跟着国外的屁股走,加大力度研发我们自己的原创新药,国家也加大这方面的扶持力度。

  3. 医疗保障体系更完善些。


丁香园独家授权,未经许可不得转载。

图片来源:123rf.com.cn正版图片库



举报
收藏 0
打赏 0
疾病控制率76.2%!肺癌重磅新药AMG510,治疗结直肠癌同样有效!
研究的主要作者,来自伊丽莎白女王医院及阿德莱德大学的TimothyJayPrice教授指出,研究所纳入的患者均为曾经接受过治疗的患者,其中结直肠癌亚组患者数量最多,AMG510已经展现出了不错的疗效,大部分患者实现了疾病控制,因此与目前的标准护理模式相比,这部分患者取得了更长的无进展生存期。在这项最早公开于2020年ESMO大会亚洲分会上的研究数据中显示,治疗42例KRASG12C突变型结直肠癌(大肠癌)患者,缓解率7.1%,疾病控制率达到了76.2%。早在2019年时,研究者曾经公开了首款正式走入临床的

0评论2026-01-223

重磅来袭!2020年FDA获批实体瘤药物年度汇总——靶向篇
2获批药物:Tucatinib靶点:HER2临床试验:HER2CLIMBtrial伴随诊断:——获批时间:2020.4.17获批适应症:联合曲妥珠单抗和卡培他滨批准用于治疗晚期不可切除或转移性HER2阳性的乳腺癌成人患者,包括脑转移患者,且既往已接受一或多个抗HER2的治疗方案。胆管癌1获批药物:Pemigatinib靶点:FGFR2临床试验:FIGHT-202伴随诊断:FoundationOne®CDX(FoundationMedicine,Inc.)获批时间:2020.4.17获批适应症:用于治疗先前

0评论2026-01-2214

病理确诊结果出具前,医师不得开抗肿瘤药物
办法提出,开展肿瘤诊疗服务的二级以上医疗机构,应当在药事管理与药物治疗学委员会下设立抗肿瘤药物管理工作组,并定期对本机构抗肿瘤药物相关的医师、药师、护士进行抗肿瘤药物临床应用知识培训并进行考核。第二十条二级以上医疗机构应当定期对本机构抗肿瘤药物相关的医师、药师、护士进行抗肿瘤药物临床应用知识培训并进行考核。第三章抗肿瘤药物临床应用管理第十五条医疗机构应当严格执行《药品管理法》及其实施条例、《处方管理办法》《医疗机构药事管理规定》《医疗机构处方审核规范》等相关规定及技术规范,加强抗肿瘤药物遴选、采购、储存、

0评论2026-01-223

患了晚期恶性实体瘤后无药可用?多款国产新药新技术重拳出击!
高效抗脑转靶向药恩曲替尼势不可挡2019年8月,FDA加速批准了全球第三款广谱“治愈系”抗癌药Entrectinib(Rozlytrek,恩曲替尼,RXDX-101)上市,用于治疗成人和儿童患者神经营养原肌球蛋白受体激酶(NTRK)融合阳性、初始治疗后局部晚期或转移性实体肿瘤进展或无标准治疗方案的实体瘤患者,以及ROS1阳性非小细胞肺癌(NSCLC)患者。首个实体瘤细胞免疫疗法获FDA突破性疗法称号2019年6月,FDA批准肿瘤浸润淋巴细胞(TIL)治疗方法LN-145为突破性的治疗指定,这是用于实体瘤的

0评论2026-01-223

2021最新肺癌NCCN指南出炉!靶向新药层出不穷,强势逆转生存期!
ROS1:曲替尼成为ROS1一二线脑转移优先推荐,效抗脑转2019年8月,FDA加速批准了全球第三款广谱“治愈系”抗癌药Entrectinib(Rozlytrek,恩曲替尼,RXDX-101)上市,用于治疗成人和儿童患者神经营养原肌球蛋白受体激酶(NTRK)融合阳性、初始治疗后局部晚期或转移性实体肿瘤进展或无标准治疗方案的实体瘤患者,以及ROS1阳性非小细胞肺癌(NSCLC)患者。PD-1高表达晚期NSCLC,药成为一线优先推荐,+Y双免推荐级别升至1级对于PD-L1高表达的晚期非小细胞肺癌患者,无论是鳞

0评论2026-01-1960

第四代EGFR抑制剂来了!奥希替尼耐药不用怕,六大处理方案全梳理!
一肺腺癌女性62岁患者,先后进行了化疗、吉非替尼、厄洛替尼耐药后,出现T790M突变用奥希替尼治疗。SYMPHONY研究是BLU-945的首次人体1/2期开放性标签临床试验,旨在评估BLU-945单药和联合奥希替尼治疗对EGFR-TKI耐药的晚期NSCLC患者的安全性、耐受性和有效性。四、新靶点药或“四代”TKI1.U3-14022020WCLC报告了一项I期临床研究,评估晚期EGFR突变NSCLC患者在EGFR-TKIs奥希替尼治疗和铂类化疗失败后使用HER3抑制剂U3-1402(patritumab-

0评论2026-01-19131

12月6款创新药有望被FDA批准
2.药物名称:特瑞普利单抗公司名称:君实生物/CoherusBioSciences适应症:鼻咽癌Toripalimab是一种抗PD-1单克隆抗体,能特异性结合T细胞表面的PD-1分子,从而阻断导致肿瘤免疫耐受的PD-1/PD-L1通路,重新激活淋巴细胞的抗肿瘤活性,达到治疗癌症的目的。NewDrugApplicationforAdagrasibasTreatmentofPreviouslyTreatedKRASG12C-MutatedNon-SmallCellLungCancer.RetrievedNov

0评论2026-01-1938

又一款“广谱抗癌”潜力新药获突破性指定!HER2靶点新药迈出临床第一步!
Ⅰ期临床试验结果抢先看:多癌种抗癌潜力,疾病稳定率最高66.7%Zanidatamab的Ⅰ期临床试验中纳入了多种实体瘤的患者,包括胆管癌、胃食管交界处癌和结直肠癌等,所有患者平均接受过3线治疗方案,其中约59%的患者曾接受过前线HER2治疗(曲妥珠单抗)。该指定基于一项正在进行的Ⅰ期临床试验,使用Zanidatamab治疗多种曾经接受过治疗的不可切除的局部晚期和/或转移性HER2阳性实体瘤患者。就在今天,加拿大癌症生物疗法公司ZymeworksInc.宣布,FDA授予其研发的靶向HER2的双特异性抗体药物

0评论2026-01-1932

一至四代EGFR靶向药物大汇总
图五吉非替尼、奥希替尼、BLU-701、BLU-945对不同EGFR突变的IC50,绿色为强抑制,黄色中等抑制,紫色为弱或无抑制2022年的AACR大会报道了BLU-945的I期临床研究,剂量递增阶段33例患者的数据,这些患者先前接受过超过1种EGFR靶向药治疗,97%接受过奥希替尼治疗,64%有脑转移,55%为亚裔。一项来自中国的很小型的回顾性研究,纳入6例基线无症状脑转移EGFR突变患者,全部为非鳞癌,接受30mg达可替尼治疗,在5例疗效可评估患者中,2例脑转移完全缓解,3例脑转移稳定,颅内客观缓解率

0评论2026-01-1938