分享好友 百科首页 百科分类 切换频道

快乐生活就是最好的维持

2025-02-23 08:13guanwanhua1530

人生无病不找病,得病不怕病!我在2019年初夏,腰痛难忍寻医,多日不得其解。八月份做核磁,结果疑似多发性骨髓瘤。九月初正式确诊为多发性骨髓瘤,lgD一入型。

首战告捷

三个疗程后,进京在朝阳医院血液科提取自体干细胞成功,准备移植。2020年6月份,在北京朝阳医院进仓,进行自体干细胞移植。按要求准备了无菌消毒后的衣服,及洗漱饮用的矿泉水,防止用水不洁净发生感染。

移植前用马法兰,将相关生理指标基本归零,再回输自体干细胞。因药物的副作用,致使自体免疫极低,存在一定的风险。一人得病牵动着全家及亲朋好友的心,我进仓后第一件事情,就是以视频的形式告慰大家放心,我挺好的。

进仓前几天生理指标还没有完全降下来,一日生活还好。后来按医嘱开始回输干细胞,指标开始缓慢上升时自身状态达到最低谷。主治医生每日查病情,医护人员24小时,轮班专职做入仓管理,两小时一次基本体征测试。

移植后的正常生理反应开始显现,浑身瘫软无力,不思饮食。每日腹泻七八次,落发成秃,被褥发根无数。身体不适,面容憔悴。

与亲人视频,不禁悲从情中来,几度哽咽……

进仓期间不得探视,隔窗相望,大声吆喝也不知道说些什么。

后来几日在仓里生理指标逐步趋于正常,体力饮食逐渐恢复,心情大好。眺望窗外绿树成荫小鸟嬉戏,渴望出仓时刻的到来。终于按时出仓了,感谢辛劳的医务工作者,感谢家人无时无刻在给予我心灵上的慰籍与鼓励。

我出仓了……

拥抱我的爱人,拥抱我的新生活。

我的进仓体验是:移植引起的身体不适只是暂时的,可以耐受。只要身体条件符合自干细胞移植,就非常值得尝试。三个月后我进行了复查,经医师根据各项相关指标评估达到CR标准,实现了进仓移植的目标,为我赢得了一个长期生存的空间,目前我服用单药来那度胺进行维持治疗,一切生活如常。

MM小课堂

无论是否移植,NCCN指南优先推荐来那度胺作为MM维持治疗的标准药物[1]。其多个研究证实,来那度胺可以延长患者的无进展生存期和总生存期。对初发多发性骨髓瘤患者采用来那度胺维持治疗,可以显著提高患者的无进展生存期,超过一半的病人可以延长存活时间达到3年以上[2]

快乐维持迎接明天的朝阳

自从2020年自体干细胞移植之后,医师评估治疗愈后为CR标准,我病情平稳进入维持治疗阶段。我认为最好的辅助维持治疗,就是快乐的生活。丰富自己的生活方式,走进摄影爱好者的圈子里,到诗友会去锻炼自己,出一些作品,与大家分享成功的喜悦。

今年包头市征集春节期间摄影作品上展台,我的作品《闹元宵》荣登展台,使我更坚定了学习摄影的乐趣。快乐生活每一天。

在日常生活中劳逸结合,做好计划安排,选择心仪的旅游地旅游。

到海南看看大海,听听风动椰林沙沙依旧。到管仲故里,看看中华文化。偶遇老英雄,我俩同是有过当兵的经历,感慨万千。

我在维持治疗这几年来,坚持每天控制好自己的情绪,大事不急,小事不理。开心快乐对待生活,心中始终充满希望,充满正能量!我们一人好,就是全家好,一人反复,全家不消停。努力吧,我的患友们,过好今天,安排好未来,去迎接明天的朝阳。

参考文献:

[1]JACKSONGH,DAVIESFE,PAWLYNC,etal.LancetOncol,2019,20(1):57-73.

[2]NCCNGuidelinesVersion5.2022.MultipleMyeloma.

编者按

日前,“骨髓瘤病患关爱之家”面向广大多发性骨髓瘤患者及家属,发起多发性骨髓瘤病友故事征集活动,感谢患者和家属的积极响应,通过你们真实、细腻的分享,让我们收获满满的正能量!即使遭遇疾病,但生活依然充满美好和希望!

作者田工虽然是一名多发性骨髓瘤患者,但更是一位生活的见证人,用他的诗歌、照片记录了生活的点滴。

作者田工说,作为一名MM患者,很高兴能有个关爱我们的家园。在这个家园里,我们听听患教会议,看看中外关于MM治疗的最新动态,与专家学者进行病情交流互动,都感觉十分亲切,受益匪浅。我爱骨髓瘤病患关爱之家,希望这个家园越办越好!

举报
收藏 0
打赏 0
评论 0
《自然》:科学家揭秘免疫细胞被肿瘤「洗脑」机制,简直就是误入传销组织!
本文的第一作者Philip博士和她的同事们在之前的小鼠实验中,发现T细胞在肿瘤发育早期就会出现「温顺」状态,但此时这种状态是可逆的,经过PD-1抑制剂的「调教」,T细胞还可以「迷途知返」,再次对抗癌症。之后,研究人员进一步分析了与这些内部染色质状态变化及T细胞功能密切相关的细胞表面标志物。」另外,将研究中所采用的改变T细胞功能的药物与检查点抑制剂一起使用,或许能使肿瘤免疫治疗在更多的患者身上有效。」Philip博士尽管这只是一种设想,但是,如果真是如此,就像Schietinger教授说的那样:「这将给临床

0评论2025-12-2610

诺华 Tafinlar/Mekinist 治疗黑色素瘤表现长期生存受益
该研究数据显示,BRAFV600突变阳性转移性MM患者接受Tafinlar+Mekinist组合治疗后,实现了统计学上显著的颅内缓解。诺华全球药物开发主管和首席医疗官VasNarasimhan表示,此次公布的这些数据非常令人欣慰,数据证明BRAFV600突变阳性转移性MM患者能够长期受益于Tafinlar+Mekinist组合方案治疗。瑞士制药巨头诺华近日在美国芝加哥举行的第53届美国临床肿瘤学会年会上公布了靶向组合疗法Tafinlar+Mekinist治疗BRAFV600突变阳性转移性黑色素瘤的一项II

0评论2025-12-2516

拟攻克 HPV 相关肿瘤,Opdivo 获 1 / 2 期良好结果
“这项研究首次评估了Opdivo在晚期宫颈癌、阴道癌和外阴癌患者中的功效,研究报告支持进一步调查,特别是因为这些患者在化疗或放疗失败后的治疗选择非常有限,”BMS发展主管ShintaCheng博士说道:“这些试验结果还强调了我们继续致力于探索肿瘤免疫疗法如何造福更多适当患者,包括与病毒相关的妇科系统癌症患者。CheckMate-358是一项正在进行的1/2期、开放标签,国际多中心、非比较,多队列研究,正在评估Opdivo单一疗法和Opdivo联合治疗在病毒相关肿瘤成年患者中的安全性和有效性,涉及Merke

0评论2025-12-2229